¡Hoy es el Día Internacional de las Enfermedades Raras!
No creo esta entrada para revindicar, únicamente hoy, las enfermedades raras. Porque se puede caer en el error de sólo prestar atención a una problemática concreta cuando se celebra el día mundial de...
Creo esta entrada porque son muchas personas y muchas familias las que luchan con una enfermedad rara. De la cual mayoritariamente no hay tratamiento ni cura, y si la hay es a un precio elevadísimo. Muchas son las personas con alguna denominada Enfermedad Rara. En el siguiente vídeo aparecen personas que tienen una enfermedad que les impide expresar sus sentimientos con su rostro:
Hoy es su día, sí. Pero para ellos cada día es su enfermedad la que les acompaña. Ojalá existiera más investigación, más ayudas, y más generosidad hacia estas personas.
No voy a felicitar a aquellos que tengan una enfermedad rara, 'por ser su día'. Pero sí a animarles a seguir luchando, a que no se rindan nunca. Entre todos podemos derribar las fronteras del aislamiento. El viaje para superar el prejuicio y aislamiento de las enfermedades raras requiere cooperación internacional.
¡Hasta la próxima!
Lucía Herraiz
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